Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.

nephrokids

Informationen zum Verein

Nierenkrankheiten machen auch vor Kindern und Jugendlichen nicht halt. Oft sind bei den Betroffenen lange Krankenhausaufenthalte, Dialyse und lebenslange Medikamenteneinnahme an der Tagesordnung.
Sich aufzurichten, zu informieren und dieses Gemeinschaftsgefühl auch den (Geschwister-) Kindern zu vermitteln, ist seit rund zwanzig Jahren unser Anliegen.
Unsere Arbeit erstreckt sich über weiter Teile NRWs, so gibt es in den verschiedenen Regionen auch Ansprechpartner in Ihrer Nähe.

Ziele des Vereins

Aufgrund der Vielschichtigkeit der chronischen Nierenerkrankung und der unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten besteht häufig der Wunsch nach Erfahrungs-. und Informationsaustausch.
Wir haben uns folgende Ziele gesteckt und zur Aufgabe gemacht:

  • Information durch unsere regelmäßig erscheinende Vereinszeitung NIRI-NEWS
  • Unterstützung der Kinder und Jugendlichen, damit sie ihre Krankheit besser annehmen und bewältigen können,
  • Hilfe bei der Überbrückung von langen Klinikaufenthalten und Dialyse („die rollende Bücherei“, Krankenhaus-Clowns)
  • Umfassende Beratung für Eltern, Kinder und Jugendlicher
  • Psychische Unterstützung Betroffener und Ihrer Angehörigen,
  • Mitarbeit am Runden Tisch der Elternvereine der Uni-Kinderklinik
  • Interessenvertretung der kranken Kinder und Jugendlichen gegenüber Klinikverwaltung und dem Land NRW
  • Öffentlichkeitsarbeit zu den Themenkomplexen: Leben mit chronischer Nierenerkran-kung, Transplantation und Organspende, Leben nach der Transplantation
  • Freizeitaktivitäten (Phantasialand-Besuch, Zirkusworkshops, Staffellauf, etc.)
  • Kontakt, Austausch und Zusammenarbeit mit dem Klinik-Fachpersonal
  • Anschaffung von Lernmaterialien und Spielgeräten für die Kinderdialyse, die Kinderstation oder den Wartebereich
  • Anschaffung von medizinischen Geräten

Weiter unten finden Sie zudem die Telephonnummern, unter denen die Mitglieder des Vorstands für Sie ständig erreichbar sind.

Damit unser Verein auch in Zukunft erfolgreich arbeiten kann, freuen wir uns über jegliche Art von ideeller und finanzieller Unterstützung im Namen und zugunsten der Kinder und Jugendlichen. Selbstverständlich können Sie auch Mitglied werden und unsere Arbeit mit einem geringen Jahresbeitrag unterstützen.

 

  • Die Niri-News: Sprachrohr für chronisch nierenkranke Kinder und ihre Familien:

„Wird immer besser!“ oder „So schön bunt!“ sind oft die ersten Reaktionen, die per Telefon, SMS, im Gespräch oder sogar über facebook in der NIRI-NEWS-Redaktion eintreffen. Dabei darf man sich die „Redaktion“ nicht als großes Gebäude mit vielen Computern vorstellen, nein. Die NIRI-NEWS ist anders als andere Zeitungen: Vor sechs Jahren und zwölf Ausgaben gründete der Verein Nephrokids e.V., der sich für Familien mit chronisch kranken Kindern engagiert und im Umfeld Kölner Uniklinik anzutreffen ist, eine Art Mitteilungsblatt für seine Mitglieder und andere Interessierte. Die Journalistin Christina Bacher konzipierte eigens für die Belange des Vereins ein Heft, das sowohl Fachberichte druckte, als auch betroffene Eltern und Kinder, bzw. Jugendliche zu Wort kommen lassen sollte. Ab sofort arbeitete sie eng sowohl mit den Kindern an der Dialyse des Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation (KfH) als auch mit den zuständigen Kinderpsychologen, Sozialarbeitern und Ärzten Hand in Hand.  Inzwischen ist das zwölfseitige, bunte Heft aus der Kinderstation mit dem Innovationspreis Behindertenpolitik der Stadt Köln ausgezeichnet worden. Nach wie vor erarbeitet eine Redaktion zu einem Schwerpunkt-Thema, die Kosten trägt der Verein bislang ausnahmslos aus Spenden. „Natürlich darf selbst bei schwierigen Themen wie Urinproduktion, Geschwisterkinder oder Berufswahl bei chronisch kranken Kindern auch der Spaß an der Arbeit nicht fehlen“, sagt Michaela Peer, Geschäftsführerin der Nephrokids begeistert. Auch ihre eigenen Kinder haben bereits den Stift geschwungen oder einen Text beigesteuert. Das Projekt NIRI-NEWS bietet den Kindern und Jugendlichen nicht nur die Möglichkeit sich untereinander auszutauschen, sondern auch erste Erfahrungen auf dem Berufsfeld des Journalismus zu sammeln. Zudem finden sich viele Tipps in dem Heft, die den oft beschwerlichen Alltag einer Familie mit chronisch krankem Kind erleichtern können. Für die Nephrokids e.V., die inzwischen für fast das ganze Rheinland (mit den Ortsgruppen Essen, Köln, Aachen, Langenscheid) zuständig sind, sind die NIRI-NEWS nach wie vor ein ideales Sprachrohr für alle Aktivitäten wie Sommerfest, Spendenübergaben oder auch Freizeitangebote. Und da diese dem engagierten Verein nie auszugehen scheinen, wird es auch die NIRI-NEWS noch lange geben.

 

Adressen und Ansprechpartner für die Ortsgruppe Köln:

Internet: www.nephrokids.de

Frau Michaela Peer
Am Rinkenpfuhl 14
50676 Köln
Tel. 0221 80158888
E-Mail: michaela.peer@NephroKids.de

Imran Kapitasi
Schumacherring 25
50829 Köln
Tel. 0221 5070079
E-Mail: imran.kapitasi@NephroKids.de

Spendenkonto: Stadtsparkasse Köln
Kto. Nr.: 40 22 042
BLZ: 370 501 98

Renniere e.V

renniere

Ziele des Vereins

Der Verein Renniere e.V. will in erster Linie helfen, dialysepflichtigen Kindern das Leben mit der Dialyse so normal wie möglich zu gestalten. Hierzu möchte der Verein Renniere e.V.:

  • Behandlungsmöglichkeiten entsprechend ausstatten, dies geschieht z.B. durch das Beschaffen von Computern mit Lernspielen, das Legen von Internetzugängen, Kaufen von Malbüchern und klassischen Spielen u.v.a mehr;
  • soziale Integrationsmaßnahmen anstoßen, organisieren und begleiten;
  • integrative Feriencamps an attraktiven Reisezielen im In- und Ausland veranstalten.

Ein weiteres Ziel der Renniere e.V. ist es aber auch, die Organspendebereitschaft der Gesellschaft deutlich zu erhöhen und das Bewusstsein für die Organspendenotwendigkeit der Öffentlichkeit zu schärfen.

Inzwischen wurden von der Renniere e.V. mehrere Kindermarathonstaffeln mit gesunden und kranken Kindern veranstaltet. Beim letzten Bonn-Marathon liefen 65 Kinder zusammen mit Ärzten der Kinderdialyse die komplette Marathonstrecke und hatten dabei viel Spaß. Für die nierenkranken Kinder bedeutete dieser „Wettkampf“, dass auch sie im Vergleich mit gesunden Kindern leistungsfähig sind und somit die Bereitschaft wächst, sich ganz normal in den Freundes- und Bekanntenkreis zu integrieren.

Neben diesen Veranstaltungen versucht die Renniere, durch Benefiz- und Informationsabende auf die Probleme chronisch nierenkranker Kinder aufmerksam zu machen. Inzwischen ist die Renniere auch bundesweit bekannt, und so werden in Zukunft nicht nur im Rheinland, sondern auch beim Hannover- oder Hamburg-Marathon Kinderstaffeln mitlaufen (siehe auch www.renniere.de).

Kontaktadresse:

Renniere e.V.
Rheinbrohler Weg 35
40489 Düsseldorf

Tel.: 0211/ 94 01 64
Fax.: 0211/94 01 65

Internet: www.renniere.de